Vieraskynä asiakkaaltamme

Miksi saan välillä isoja “buusteja” elämässäni MS:n kanssa?

Olen Michael Dredge, Iso-Britanniasta Suomeen vuonna 1982 muuttanut mies. Alun perin tulin vuodeksi – mutta jäin ja rakensin elämäni tänne. Löysin paikkani ja identiteettini Suomesta. Elämäni oli täynnä liikuntaa, musiikkia ja luovuutta, kunnes vuosien aikana alkaneet oudot oireet johtivat lopulta MS-diagnoosiin vuonna 2014. Sairaus eteni vähitellen, vei harrastuksia mukanaan ja toi myöhemmin myös vaikean kolmoishermosäryn.

Nykyään olen osa-aikaisesti työskentelevä eläkeläinen – ja “pyörätuolin ratsastaja”. Silti elämässäni on yhä iloa, huumoria ja merkitystä. En voi enää soittaa kitaraa enkä edes pianoa. Enkä silti voi luopua musiikista. Viime vuonna julkaisin kappaleen, joka syntyi Ukrainan sodan alkaessa. Kappale kertoo siitä, että rauha on kaikkien saavutettavissa ja jaettavissa.

Laulu tarkastelee rauhan tarvetta lasten silmin ja luo ajatuksen rauhan nauhasta, jonka koko maailma voisi pukea ylleen ilmaistakseen yhteisen tahdon saavuttaa maailmanrauha.

Voitte kuunnella laulun tästä:

Vaikka uuvun ja periksi antaminen käy välillä lähellä, en luovu. Sillä aina jossain vaiheessa tulee uusi “Buusti-jakso”. Tämä kirjoitus kertoo niistä hetkistä – kun voima palaa.

———————–

” Buusti-jäbä” – ken kiven veteen heittää

Miksi saan välillä isoja “buusteja” elämässäni MS:n kanssa? Mistä tämä nyt meneillään oleva “super-super-buusti” kumpuaa? Tiedämme, että MS aaltoilee, heikot jaksot, paremmat jaksot. Mietin, miten paljon minun omat päätökset ja minun oma asenne vaikuttaa kumpaankin. ”Always look on the bright side of life”. Tuo onnistuu aika usein, ja joskus ei. Harvoin ei. 

1. Vahva jakso

Elän juuri nyt erittäin vahvaa ja positiivista jaksoa tuon relapsin ja uupumuksen jälkeen. Ne veivät välillä koko elämän ilon, kun kaikki tuntui täysin toivottomalta. Mutta nyt ilo on se, joka hallitsee. Kun onnistumisia alkaa taas tulla, niitä alkaa janota lisää. Ja kun näiden ponnistusten myötä mieleen ja kehoon palautuvat vanhat urheilijan tunteet sekä tavoitteisiin sitoutuminen, kasvaa halu hyödyntää tämä hyvä jakso yhä vahvemmaksi.

Kun kokee onnistumisen tunteita, mieli ja keho muistavat ja jopa janoavat 30 vuoden takaista “kropan rääkkäämistä”, johon olin sitoutunut ja josta myös nautin. Sairauteni toimii jaksottaisesti sekä fyysisen toimintakyvyn että mielialan osalta. Voiko hyvien jaksojen tietoinen hyödyntäminen vaikuttaa positiivisesti heikompien jaksojen kokemukseen? Uskon, että voi, jos itse päätän niin.

Liikkumaton kivi sammaloituu, mutta liikkeessä oleva kivi pysyy elossa.

2. Levon merkitys

Minusta tuli eläkeläinen 1.2.2026. Jatkan työtäni sivutoimisena, ja tällä hetkellä teen töitä vain kolmena päivänä viikossa. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että minulla on nyt neljä lepopäivää viikossa. Minulla on enemmän aikaa itselleni, omiin puuhiin ja lepoon. On pakko myöntää, että lepo ruokkii parempia tuloksia. Työn vähenemisen myötä voimia tuntuu olevan enemmän, sekä fyysisesti että henkisesti. Se vahvistaa sellaista “uusi–vanhaa” taisteluhenkeä. En olisi uskonut tätä, tai ehkä rehellisemmin: en halunnut uskoa – vaikka fysioterapeutit ja läheiset ovat siitä usein puhuneet. Rakastin ja rakastan työtäni, ehkä sitouduin siihen kun en voi urheilla enää, tai soittaa kitaraa eikä pianoa, tai rakentaa puusta – ken tietää. Lepo teki hyvää, uskon nyt. 

Onko kivellä aina korvia? Totta kai tämä vaatii myös sen, että itse päätän, miten käytän sen yhden lisäpäivän, jonka sain. Että haluan hyödyntää sen fyysisen ja mentaalisen hyvinvointini kehittämiseen. Sain käytännössä 24 tuntia lisää viikkoon. Siitä ei mene kuin 1–2 tuntia kehon hyvinvoinnin kehittämiseen. Mielen hyvinvointi hyötyy koko 24 tunnista. Lepo antaa aikaa myös mielen huoltamiseen. Ja silti — aikaa jää runsaasti myös tuloksista nauttimiseen — ehkä enemmän kuin koskaan ennen.

3. Levon merkitys onnistumisessa

Se, että vaikka teen edelleen työtäni, nyt eläköitymisen jälkeen sivutoimisena tuo mukanaan suuren muutoksen. Se aiempi “pakko ja velvollisuus” on poissa. Teen työtä useammin oman fiiliksen mukaan. Voin jopa sammuttaa tietokoneen kesken päivän, jos pidempikestoinen työ ei tunnu hyvältä.

Tämä ei ole ollut helppoa. 43 vuotta olen tehnyt työtä kuuliaisesti, joista viimeiset 11 vuotta osa-aikatyökyvyttömyysstatuksella. Sekin oli oma valintani, heti diagnoosin jälkeen minulle tarjottiin täyttä eläkettä, mikä silloin jopa nauratti minua. Vuosien aikana syntynyt vahva sitoutuminen työhön – ja joskus jopa uupumiseen asti venyvä vastuu on alkanut hiljalleen hellittää otettaan. Samalla rinnalle on alkanut mahtua enemmän se “muu elämä”.

Mieleni ja sydämeni ovat vähitellen hyväksyneet levon tarpeen. Kun siinä “muussa elämässä” alkaa tulla onnistumisia, syntyy tasapaino,  hyvä ja hyväksyttävä balanssi. Kuten aiemmin mainitsin, sairauteni hyvät ja pahat ovat jaksottaista, ja elän nyt hyvää jaksoa – omaa “buusti-jaksoani”. Pyrin pidentämään tätä hyvää jaksoa hyödyntämällä lisääntynyttä lepoaikaa ja huolehtimalla fyysisestä kunnostani. Huomaan, että tällä on valtavan suuri merkitys myös mentaaliseen hyvinvointiini. Jaksan paremmin, mutta vielä merkittävämpää on se, että monet arjen rutiinit sujuvat nyt huomattavasti helpommin –  monilla, monilla elämän osa-alueilla. Tämä keventää arkea merkittävästi.

Samalla syntyy iloa, onnistumisen tunnetta ja jopa ylpeyttä. Tarve ponnistaa jokaisen asian eteen ei ole enää yhtä raskas. Energiaa ja aikaa vapautuu. Ja juuri tämä vapautunut energia ja keventynyt arki avaa uusia ovia. Kohti uusia kokemuksia, joista voin aidosti nauttia.

“Taitaa se kivikin välillä levätä.”

4. Kosketuksia omaan mielialaan – voinko vaikuttaa siihen itse?

Uskon, että “mielen terapia” auttaa. Pääsen keskustelemaan asioista, jotka ovat minulle kovin vaikeita ja henkisesti kuormittavia. Ne ovat asioita, jotka tähän asti ovat olleet enemmänkin: “been there, done that, didn’t like it, survived it.” Kun ne silloin lakaisee pimeään nurkkaan  piiloon tästä päivästä ja kaikista tulevista päivistä, ne jäävät käsittelemättä. Se tunne, jonka ne aiheuttivat, ei katoa. Se jää elämään niihin omiin pimeisiin nurkkiin. Ja sieltä käsin se vaikuttaa päätöksiin, tunteisiin ja näkökulmiin. Se kantaa mukanaan synkkyyttä, vaikka en itse ole synkkä ihminen.

Mitäpähän kiven sisällä sitten on? Näiden asioiden kohtaaminen, kuten terapiassa tehdään, ei ole helppoa. Vähitellen huomaa, että ne ovat koko ajan hiipineet esiin sieltä nurkista, vaikuttamaan tähän päivään ja tähän hetkeen. Niillä on vaikutusta minuun, minun MS:ääni, ja myös niihin ihmisiin, jotka pyrkivät auttamaan minua. Ne vaikuttavat siihen, miten näen tulevaisuuden ja miten ymmärrän menneisyyteni ja nuoruuteni.

Tässä korostuu jälleen mielen ja kehon yhteys. Kun uskaltaa kurkistaa niihin nurkkiin, tuoda asiat esiin ja opetella hyväksymään ne, muuttuu myös tämä hetki. Tämän päivän minä on sekä fyysisesti että mentaalisesti valmiimpi kohtaamaan haasteita. Puhdas pöytä alkaa hahmottua. Siitä on helpompi ponnistaa ilman sitä kuormaa, joka ennen painoi mukana. Kohti uusia haasteita ja kenties uusia onnistumisia. Minulle on suotu myös muita tapoja käsitellä henkisiä asioita. Kauniita kohtaamisia, jotka muuttavat ja kannustavat. Kun joku välittää ja näyttää sen, syntyy turva. Nuo pimeät nurkat alkavat valaistua. Ja myönteisyys itseä kohtaan vahvistuu. Mielen ja kehon yhteistyö rakentaa parempaa vointia. Se näkyy kaikissa elämän tilanteissa. En elä yksin, muut ovat osa minua ja minun kokonaisuuttani.

Voiko kivi liikuttua, vaikka se ei liiku?”

5. Nostalgian tuoma palo – ulkoinen tavoite ja motivoija

Synnyin Englannissa, ja adoption äitini oli syntynyt alueella nimeltä Cornwall. Lapsena minä, kolme sisarustani ja adoptiovanhempani kävimme siellä monta kertaa lomalla. Paikka on todella kaunis, rauhallinen, ja on pystynyt melko hyvin säilyttämään vuosisatojen vanhan identiteettinsä. Turisteja käy, mutta paikkaa ei ole muutettu sopimaan turisteille, vaan pikemminkin turistien odotetaan sopeutuvan paikkaan. Paikan maasto on hyvin haastava terveellekin, ja pyörätuolin kanssa moninkertaisesti haastavampi. Monille se on mahdotonta. Luulin, että minullekin. Kunnes päätin toteuttaa tavoitteeni.

Sinne pääseminen, tai aktiivisemmin ja minua osallistavammin sanottuna sinne meneminen, on minulle suuri, suuri tavoite.

Minun mielestäni tavoite on sellainen asia, jota haluan oikeasti tehdä. Se vaatii, että määrittelen itselleni konkreettisesti, mitä tavoite on. Se vaatii myös, että suunnittelen, miten voin saavuttaa tavoitteeni ja mitä toimenpiteitä sen saavuttaminen minulta edellyttää. Tässä tapauksessa se vaatii apua myös muilta. Tavoitteen toteuttamiseen tarvitsen muiden ihmisten panosta. Motivoin heitäkin tähän tavoitteeseen. Eikä se lopulta vaatinut paljon. Kun muut näkevät, kuinka kovasti toinen yrittää pärjätä elämässä, he tahtovat osallistua siihen ja auttaa etenemään. Tavoite on siis hyvin tunnistettu, määritelty ja suunniteltu. Mutta nuo eivät vielä riitä. Jotta saisin matkasta täyden hyödyn, minun täytyy saada itseni siihen niin valmiiksi kuin pystyn. Itse määrittelen, milloin ja millä tasolla olen valmis. Pohdin matkan haasteita ja sitä, millainen valmiuteni täytyy olla, jotta selviydyn ja myös nautin matkasta.

Tavoite on synnyttänyt motivaation toimia niin, että voin toteuttaa sen. Tavoitteen toteuttaminen vaatii minulta vielä suurempaa ponnistusta kuin tavallisesti. Pitkäjänteinen sitoutuminen tavoitteeni toteuttamiseen tekee ponnistelusta helpompaa. Motivaattorina toimii itse tavoite sekä minun ja muiden tahto onnistua siinä mahdollisimman hyvin, niin että kaikki voivat nauttia siitä. Apuja tarvitsen, mutta haluan myös, että ne ihmiset, jotka auttavat minua, voivat itsekin nauttia lomasta ja levosta. Siksi haluan kyetä tekemään itsenäisesti niin paljon kuin voin. Ja juuri tuo itsenäisyys on myös minun nautintoni, ennen lomaa, loman aikana ja pitkälle sen jälkeenkin.

Cornwallin matka innostaa minua 150 %. Luulin vielä hetki sitten, että istuisin Maxissa, minun pyörätuolissani, tai pöntöllä Kevätkummun nurkissa odottamassa apua aina vain, kunnes minut kannetaan ulos, kenties halvassa Temu-laatikossa. Sori, huonoa huumoria. Elämän tappiot johdattivat katseeni tulevaisuuteen, eikä siellä odottanut kovin valoisa vuoropuhelu. Kenen kanssa kävin sitä vuoropuhelua? Kiven kanssa, joka ei puhu? Jos menneisyys on ollut joskus vaikeaa, niin sieltä löytyy myös hyvää. Cornwall on paikka, jossa viihdyin ja jossa viihdyn jälleen. Siellä sieluni lepää, rauha laskeutuu maahan ja ykseys ympäristöön on minun ja kaikkien. Silloin jaan sitä myös muille, he ovat kutsuttuja siihen. Cornwall sytyttää sisäisen tulen. Rakastan sitä paikkaa. Se tuli lämmittää muitakin.

Veimme tytöt sinne kaksi kertaa, ja hekin rakastuivat paikkaan. Itse olen käynyt siellä yli 20 kertaa eri ihmisten kanssa, eri elämänvaiheissa. Kohta pääsen taas, kahden rakkaan ihmisen kanssa. Tämä on yksi niistä asioista, joista olin varma, ettei se enää koskaan onnistu. Taas yksi asia, jonka MS vei minulta, kuten niin monta muutakin asiaa, joita rakastin tehdä. MS on paska. Pyyhkimään. Mutta nyt tämä onnistuu. Tuli on sytytetty ja odottaa toteutusta. MS ei vienytkään kaikkea. MS ei ole voittanut vielä.

Ymmärränkö tätä mahdollisuutta vielä täysin? Periksi en mielelläni anna, ylpeä kivi kun olen. Synkissä hetkissä sitä silti kuvittelee, ettei ole enää mahdollista tehdä tätä eikä tuota. Mutta se ei ole periksi antamista, vaan surua, jolloin on hetkellisesti hyvä olla muiden kannettavana. Ja nyt, todistettavasti, tämä reissu onkin mahdollinen. Nurkista pois, jäbä. Tätä ne hokevat usein, mutta kivi ei välttämättä kuule, jos joku vain paasaa. Kiven sisällä piilee kauneutta, se on vain piilotettu. Minäkö sitä piilotan?

Tässä kohtaa ulkoinen tavoite sytyttää sisäiset tavoitteet suorastaan kuumaan tuleen. Minun intohimoni näkyy ja kuuluu niille ihmisille, jotka ovat mukana elämässäni ja kuntoutumisessani. Se innostaa ja sytyttää heitä entistä enemmän mukaan saavuttamaan hyviä tuloksia. Vastavuoroisesti heidän intonsa palaa takaisin jo innostuneelle potilaalle, joka ilahtuu ja motivoituu vielä lisää. Loputon hyvän ympyrä on ainakin hetkeksi luotu. Minulle ehkä pidemmäksikin aikaa. Näin päätin. Tavoite on kirkas. Sitä kohti menen. Olen hyvin vuorovaikutuksellinen. Hyvässä ja pahassa ilmoitan usein kirjoittaen, äänelläni ja vartalollani, mitä ajattelen, ja joskus myös silloin, kun en edes ajattele 🤪 

Ilmaiseeko kivi?

6. Roolien vaikutusta

Kun kirjoitin ”Potilaan totuus”, se avasi käsitystäni myös omasta roolistani fysioterapiassa. Näen asian niin, että tämän ymmärryksen kautta voi helpottua myös fysioterapeutin oma roolikäsitys ja työn toteutus. Tällöin keskinäisen vuorovaikutuksen taso ja tavoitteellisuus löytävät selkeämmän yhteisen suunnan. Roolit ja vastuut kirkastuvat. Tämä on hyödyllistä kaikkien osapuolten suhtautumiselle toisiinsa, omiin ja yhteisiin tavoitteisiin sekä asenteisiin.

Saattaa hyvinkin olla niin, että rooliin sidotut odotukset vaikuttavat vahvasti fysioterapian kulkuun ja tuloksiin. Jos potilas käsittää roolinsa passiiviseksi osapuoleksi, jolle kerrotaan mitä tehdään nyt ja seuraavaksi, tai jos hän vain odottaa, että hänelle “tehdään fysioterapia”, hän käytännössä luopuu omasta osallisuudestaan. Kivi ilman vastuuta? Silloin hän saattaa olettaa, että hänen roolinsa on totella ohjeita passiivisesti. Yhdestä näkökulmasta tämä pitääkin paikkansa, koska ammattilainen tietää, mitä olisi hyvä tehdä missäkin tilanteessa. On kuitenkin myös niin, että jos potilas on aktiivinen, vastavuoroinen ja vuorovaikutuksessa ammattilaisen kanssa, hän nostaa omaa panostaan ja vaikutustaan yhteisen, laadukkaan lopputuloksen saavuttamiseen. Omalla osallistumisellaan hän voi myös helpottaa fysioterapeutin työtä – työtä, jota tehdään juuri hänen parhaakseen. Onhan se kaikille osapuolille haastavaa, jos ei koe onnistumisia eikä näe kirkasta auringonnousua horisontissa.

Entä sitten, kun roolit eivät ole pysyviä, vaan vaihtelevat kunkin osapuolen fyysisen ja mentaalisen tilan mukaan? Tässä tullaan toiseen keskeiseen kysymykseen: kuka on vastuussa fysioterapian tuloksista? Ammattiin sidonnaiset asiat voidaan luonnollisesti ajatella fysioterapeutin vastuulle. Voidaan verrata tilannetta jääkiekkojoukkueeseen. Vaikka valmentaja olisi huippu, hän tuo ehkä noin 35 % joukkueen onnistumisen potentiaalista. Pelaajilta tarvitaan sekä yksilö- että joukkuetasolla valmiutta osallistua ja aitoa tahtoa onnistua. Joukkueelta, joka koostuu yksilöistä, vaaditaan yhtenäisyyttä, sitoutumista yhteiseen tavoitteeseen sekä vastuuta toteuttaa valmentajan ohjeita. Tämä voisi tuoda noin 40 % onnistumisen mahdollisuuksista. Viimeinen 25 % muodostuu ulkoisista tekijöistä. Ne vaikuttavat sekä potilaaseen että fysioterapeuttiin: perhe, ihmissuhteet, työ, mieliala ja fyysinen vointi. Joskus myös keskinäinen vuorovaikutus vaikuttaa – vaikka ammattilainen pyrkisi toimimaan roolinsa mukaisesti, toinen osapuoli ei välttämättä juuri sinä päivänä ole yhteistyökykyinen.

Tässä kokonaisuudessa jokaisella on oma osuutensa. Ja juuri sen ymmärtäminen voi muuttaa koko prosessin suuntaa.

7. Motivoiva kasvava  onnistuminen

Nimenomaan ne minun pikku onnistumiset tuo minulle parempi olo, se luo etenevät ja kasvavat tavoitteet itselleni, johon vastakaiku on lisää onnistumisia. Silloin motivointi on kaikille osapuolille ”lämpimämpi”. Silloin potilas kykenee paremmin ihailemaan fysioiden kärsivällisyyttä potilaan  heikkojen ja ei motivoitunut jaksojen läpi.  Kannustaminen ilman vastapuolen onnistumisia on aika raskasta.  

8. Ennen vanha…

Kun saan “liikkumistyöstäni” tuloksia, vanhat vaatimukseni itseltäni palaavat onnistumisten myötä. Ja voihan hitsi — olen pidättelemätön, jos ne palaavat kunnolla. Se vaatii mielialan muutosta, joka ruokkii “taisteluhenkeä” ja pistää “seinät nurin”. Tuo “kehu” on nykyisin kuitenkin vahvasti sidottu fyysisiin kykyihin ja mahdollisuuksiin. MS hallitsee kehoa paljon ja asettaa rajat. Nykyinen minä ei tule enää yltämään entisiin saavutuksiin. Tämä on kilpailuhenkiselle ihmiselle raskas ja masentava asia. Jos en kykene enää hyviin tuloksiin, niin “minkä takia pitäisi yrittää edes 5/10 tasolla?”

Ennen kilpailu oli muita vastaan. Mutta ennen kuin pystyi kilpailemaan muita vastaan, piti voittaa itsensä — saavuttaa riittävä taso. Ja joskus voittaa. Tätä voi olla vaikea muiden ymmärtää. En ole luopunut tästä — se on viety minulta. Se vaatii minua luopumaan omasta “saavutustasostani” ja hyväksymään nykytilanteen. Helvetin epäreilua. Lyhyessä ajassa olen siirtynyt hyvistä saavutuksista siihen, että pääsen yksin vessaan. Se, mikä monella kestää 30–40 vuotta, tapahtui minulle 4–5 vuodessa. Silloin nousee kysymys: “En ole tehnyt pahaa, en rikoksia, en huumeita, en ole ollut alkoholisti. Olen tehnyt töitä, yrittänyt parhaani, kantanut vastuuta. Miksi MS valitsi minut?” Ehkä siksi, että heikompi ei jaksaisi kantaa tätä kuormaa.

Ei siis ihme, että kun on pohjalla, ei usein innosta mihinkään. Muut kuvittelevat ymmärtävänsä ja tarjoavat sympatiaa: “Voi sinua, ikävä juttu.” Sitä on vaikea kuulla, ja sen arvo voi tuntua nollalta. Tarkoitus on varmasti hyvä, mutta reaktio on silti minun. Aito myötätunto; sen kuulen mielelläni.

Joskus joku yrittää innostaa ja kannustaa. Heiltä ei voi odottaa syvää ymmärrystä tästä sairaudesta, mutta silti kuulee: “Yritä nyt nostaa tuo 2 kg paino” tai “ota yksi askel tänään.” Ei se innosta. Sitä tekee ehkä heidän vuokseen, mutta se voi tuntua jopa alentavalta. Mutta kun joku pääsee tasolle, jossa hän on “pääni sisällä”, osa taistelua, osa tavoitteita, osa lihaksiani — silloin vaikutus on aivan eri. Onko se vastuun ja tavoitteiden ulkoistamista? Joku voi ajatella niin. Minä näen sen kahden yksilön yhteisenä haasteena: kaksi ihmistä liikkuu kohti samaa tilannetta, muodostaen hetkeksi yhden yhteisen “yksilön”, ymmärtäen roolit, tavoitteet ja toistensa merkityksen onnistumisessa.

Tätä ei voi vaatia. Sitä ei ole kirjattu työnkuvaan, eikä voikaan olla. Mutta se on huipputason yhteistyötä — psyykkistä ja fyysistä ykseyttä. Silloin tavoitteet ja mittarit menettävät merkitystään, koska onnistuminen tuntuu. Se on jaettu kokemus. Silti, käytännössä tavoitteita ja mittareita tarvitaan. Ne auttavat näkemään edistymisen ja ruokkimaan motivaatiota seuraavaan vaiheeseen. Mutta niiden rinnalla on jotain muuta — ykseyden merkitys.

Se ykseys voi kestää vain yhden fysioterapiakerran ajan. Tai se voi jatkua pidempään, jopa vuosien yli. Tiet voivat erota uusi potilas, uusi fysioterapeutti mutta kokemus siitä ykseydestä voi jäädä elämään ja vaikuttaa pitkään.

9. Verkoston merkitys

Lisäksi — ja jatkuvasti läpi vuosien — läheisten ystävien tuki, läheisyys, myötätunto ja harkituin sanoin annettu kannustus ovat elintärkeitä. Heissä on kantava voima. He ovat vierellä — tilanteen mukaan juosten tai kantaen — ja antavat “survival and success” -voimaa. He ovat osa samaa ykseyttä. Ilman sitä ykseyttä olisin yksin.

10. Oman asenteen merkitys
    

Realistinen suhtautuminen itseensä on tärkeää. Saa tuntea “en viitsi, en jaksa” -hetkiä. Mutta silloin on hyvä pysähtyä ja kysyä itseltään: miksi en viitsi tai jaksa? Ulkoiset tekijät eivät ole omissa käsissä, mutta reaktio niihin on. Jos terveenäkin sanoo itselleen toistuvasti “en jaksa” ja antaa sen itselleen aina anteeksi, on syytä kysyä, haluaako oikeasti tuloksia. Jos haluaa, täytyy osallistua myös siihen työhön, joka niitä tuottaa.

Näissä tilanteissa on tärkeää puhua osaavien ihmisten kanssa — sekä läheisten ystävien että ammattilaisten. Fysioterapeutit kuuntelevat ja kantavat sen, minkä voivat, jos heille puhuu. Tämä on myös syy siihen, miksi nykyään on enemmän psykofyysiseen näkökulmaan perehtyneitä terapeutteja, joilla on ymmärrystä mielen ja kehon yhteisvaikutuksesta vointiin ja saavutuksiin.

Ja lopulta: kuin ametistigeodi — jos kivi ei aukene, se pysyy kivenä. Sen kaunis sisältö jää näkemättä, kokematta ja jakamatta.

11 Musiikki

Takaisin minuun, ja minun ”hyvä jakso”, 1 asia joka myös vaikuttaa mun koko ”olemukseen” (tarkoitan lähinnä rentoutumiseen), on se, että helmikuun ekästä päivästä lähtien olen työaikana ja usein vapaa-aikana kuunnellut kaunista sekä keskittymistä, että rentoutumista edistävää klassista musiikkia. Mieli ja kroppa reagoi positiivisesti siihen. Tämä johtuu siitä, että ostin tosi hyvät kaiuttimet toimistoon. Rentouta ja rauhaa kannustava toiminta. Silloin ohjaan itse sitä mitä koen ja tunnen, mielikuvitukseni itsenäistyy. Silloin ollaan ilman TV:n ulkoisesta ohjailusta. Minä luon. Kiven kauneus pilkottaa. 

12. Mul on jano, sun lähteesi vettä

Yksi lisävaikuttaja on vesi. Nykyään minulla on vettä isossa kannellisessa astiassa. Lisään siihen hieman käsittelemätöntä suolaa, ja juon päivän aikana noin 1–3 litraa. Tämä ajatus tuli alun perin ulkoisesta lähteestä. Nyt en koe samanlaista janoa kuin ennen — mutta ehkä voin silti maistaa lähteesi vettä.

Veden juomisella on myös käytännön vaikutus: kun juo enemmän, joutuu liikkumaan enemmän — esimerkiksi vessaan. 🤣

 Pers-tuntuma

Vielä yksi asia, jonka koen vaikuttaneen fyysiseen olooni — ja myös henkiseen, koska se vaatii alussa paljon itsekuria ja tahtoa — on istuma-asennon muuttaminen pyörätuolissa. Nostin selkänojan hyvin suoraksi. Se pakottaa tasaisempaan asentoon, molempien istuinluiden päälle, ja tekee “lojumisesta” käytännössä mahdotonta. Samalla se vaatii keskivartalon lihasten käyttöä ja kehittää tasapainoa selvästi enemmän.

Lopuksi

Kun buusti tulee – ja juuri nyt moni asia on kohdallaan ja keho antaa siihen mahdollisuuden,  aion ottaa siitä kaiken irti. Ties mihin se vielä johtaa. Tämä buusti on auttanut minua ymmärtämään ykseyden merkitystä. Se luo mahdollisuuden sen saavuttamiseen. MS:n psyykkiset ja fyysiset jaksot vaihtelevat omilla ehdoillaan. Potilas ei voi päättää, mikä jakso tulee, milloin se tulee tai kuinka voimakas se on. Tämä ennakoimattomuus on raskasta. Tahdon elää , en tahdo, tahdon, en… Onneksi buusteja tulee välillä.

Parin vuoden päästä otsikot:

65-vuotias MS-mies juoksi maratonin, teki kolme maalia Manchester Unitedin pelissä ja voitti Formula 1 -kisan omalla Volvollaan!

Olen erilainen, koska normaali on joskus vaikea saavuttaa.

Olen erilainen, koska normaali näyttää usein tylsältä.

Olen erilainen, koska normaali on vain normaalien tapa toimia.

Onneksi olen erilainen.

Kiitos siitä.

Olen hyvin motivoitunut ihminen ja pidän haasteista. Tiedän, että positiivisuus antaa voimia kantaa kuormaa ja on tie onnistumiseen. Hymyilen, halaan ja vitsailen. Omaan henkilökohtaiseen ykseyteeni kuuluu monia muita: kasvoja, tunteita, suruja ja pelkoja. Välillä voisin hukkua niihin. Onko voima kohdata ne itsestäänselvyys? Onhan se riittänyt tähän asti. Onko haavoittuvuus este vai voima? Onko MS vahvempi kuin oma tahtoni? Onko parempi, että tämä sairaus tuli minulle eikä jollekin toiselle?

Pärjäisinkö ilman tukea? En. Tarvitsen verkoston – ihmisiä, jotka osallistuvat onnistumiseeni ja tulevat mukaan ykseyteeni avoimin sydämin silloin, kun heitä tarvitsen. Minä kutsun verkostoni koolle, minä ravitsen sitä –  ja he ravitsevat minua. Yksilöt luovat yhdessä mahdollisuuden onnistua. Ykseys ei katso kasvoja, se muodostaa toimivan, rakkaudellisen kokonaisuuden.

Ja kiitollisuus siitä kuuluu meille kaikille, samassa ykseydessä.

Mitä minä voin antaa – mitä sinä voit antaa –  tähän meidän yhteiseen ykseyteen?